Binnen CASCADE hebben partners uit Nederland, België, Engeland en Frankrijk gewerkt aan een nieuw zorgmodel voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Iris van de Velde is één van de onderzoekers die namens het lectoraat Healthy Region van de HZ was betrokken. Het Interreg 2 Zeeën-project is dit jaar afgerond, maar het werk is nog niet gedaan.
Mensen die leven met dementie en hun mantelzorgers moeten centraal staan in de ondersteuning en zorg die ze krijgen. Dat was de gedachte achter CASCADE, de projectnaam die staat voor Community Areas of Sustainable Care And Dementia Excellence in Europe. “We willen dat zij, ondanks de diagnose, zo lang mogelijk in hun eigen huis en omgeving kunnen blijven wonen en functioneren. Als je iemand daar weghaalt is dat sowieso niet goed voor het ziektebeeld”, legt Iris van de Velde uit. “Alleen daarom is het goed als ze hun vrijheid zoveel mogelijk behouden en kunnen blijven doen wat ze altijd hebben gedaan. Daarbij moeten we ze helpen.”
Onbegrepen
Mensen die leven met dementie voelen zich vaak onbegrepen. Ze vinden dat ze vooral gezien worden als patiënt in plaats van mens. 85 procent van de mensen die leven met dementie wil graag thuis blijven wonen, weten de onderzoekers. 47 procent van die groep weet echter niet of dat ook kan en hoe dat zou moeten.
Ze hebben behoefte aan handvatten. In de praktijk krijgen ze echter vooral veel informatie over hun ziektebeeld. Daar moet verandering in komen. “We moeten echt met de mensen zelf in gesprek en vertrekken vanuit de persoon zelf, kijken naar de mogelijkheden en wat mensen die leven met dementie nog wel kunnen. Daarbij hebben ze ondersteuning nodig”, aldus Van de Velde. “Als zorg moeten we daarmee rekening houden. Maatwerk is echt nodig.”
Tegelijkertijd moet er veel meer begrip komen voor de doelgroep. Daarvoor hebben Van de Velde en haar collega’s onder meer trainingen en leaflets ontwikkeld waarmee je verschijnselen van dementie, zoals agressie, onrust en verwardheid, sneller herkent. “De kans op escalaties en onnodige, langdurige ziekenhuisopnamen wordt dan kleiner.” Bijkomend voordeel is dat het voorkomen van onnodige zorg veel geld scheelt. De trainingen en leaflets zijn voor iedereen bedoeld om stigma tegen te gaan en samen toe te werken naar een dementievriendelijke samenleving.”
Evaluatie
Niet alleen in de eigen omgeving moeten zaken anders, ook in zorginstellingen kunnen dingen beter. Tijdens CASCADE zijn nieuwe zorgvormen getest in twee Vlaamse verpleeghuizen. Healthy Region is betrokken geweest bij de evaluatie van deze pilots. “In de instellingen werd bijvoorbeeld gewerkt met een vast dagschema. Nu is de zorg veel persoonsgerichter. Als iemand wil uitslapen, kan dat bijvoorbeeld. Dat betekent het een en ander voor het werk. Je moet daarvoor de nodige gesprekken voeren met cliënten, verzorgers en familieleden, maar het betaalt zich wel uit.”
Van de Velde wil in samenwerking met onder meer Zeeuwse Zorgschakels en Alzheimer Zeeland kijken hoe de ideeën van CASCADE hier kunnen worden uitgerold. De focus ligt dan vooral op de zorg thuis, omdat het grootste deel van de doelgroep nog thuis woont. Er zijn al themamiddagen geweest waar ideeën zijn opgehaald bij mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Van de Velde hoopt zo snel mogelijk met deze input aan de slag te gaan, wellicht in een vervolgproject. “Ik wil graag door. Het is belangrijk dat het niet bij praten blijft.”
CASCADE werd gesubsidieerd door het Interreg 2 Zeeën-programma. Alle projectpartners hebben zelf ook financieel bijgedragen. Lees het volledige rapport hier.
